千面女郎青春生變 多發性硬化症協會成立
主題作者：Chine
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標題： 千面女郎青春生變 多發性硬化症協會成立
日期： 2002/10/24
內容：
「我每天睜開眼第一件事，就是先動動腳趾頭，要是能動表示沒發病，我常會感動得流眼淚！」小臻笑著說，接著舞動著還能舞動的手指彈奏琴鍵，傳遞世界這份感動。
『感謝你的愛，你總是在我身邊，因為知影你的好，阮希望陪你走人生的路；感謝你的愛，千言萬語放在心內，不管是風還是雨，阮總是跟著你的腳步。』樂聲悠揚遍傳全場，也宣達了「多發性硬化症協會」的成立希望陪所有病友走這條“變化多端且未能預期病程”的路。
根據中央健保局重大傷病的統計資料顯示，臺灣地區每十萬人口約有一名多發性硬化症（Multiple Sclerosis，簡稱MS）患者；依此估計，臺灣地區目前約有患者二百人至三百人左右。這其中大部分患者都屬於反覆復發型，大部分行動需靠他人協助，亦不方便外出，由於與外界聯繫不足，無法即時取得相關醫療資訊及社會福利資源。
有鑑於此，多發性硬化症病友透過罕見疾病基金會的協助，正式成立「中華民國多發性硬化症協會」，於十月五日於雙連教育中心聯誼廳召開成立大會。成立當天約有四十多名病友來自全省，大多正值青壯年發病，且三分之二為女性，由於外表"看"起來似乎與常人無異，外界多無法瞭解其病狀與需求，殊不知病友體內中樞神體系統發生髓鞘塊狀的脫失，致使神經訊號傳導短路或停止，對很多的感覺失去了感（視／動）覺。
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